Elaboración y validación de un índice objetivo de discapacidad e incapacidad laboral en la enfermedad inflamatoria intestinal

Abstract

Antecedents i objectius: la discapacitat associada a la malaltia inflamatòria intestinal (MII) ha adquirit una rellevància creixent en l’àmbit clínic i social Per a una avaluació adequada calen índexs validats No obstant això els índexs actualment disponibles es veuen esbiaixats per la subjectivitat inherent a les percepcions dels pacients L’objectiu va ser desenvolupar i validar un índex de discapacitat i incapacitat laboral en pacients amb MII basat en variables objectives i quantificables Mètodes: es va administrar una enquesta en línia a pacients amb MII que van informar sobre el seu grau de discapacitat general i incapacitat laboral oficialment reconeguda així com paràmetres objectius relacionats amb la MII Els participants van ser assignats aleatòriament a un de dos conjunts de dades: a) entrenament o b) validació Al grup d’entrenament es van dur a terme tres regressions logístiques per identificar les variables relacionades amb la discapacitat i la incapacitat laboral Les variables que van obtenir significació estadística o que van ser considerades clínicament rellevants es van seleccionar per modelar dues puntuacions: 1) l’Índex de Discapacitat Objectiva a la MII No Ponderat (U-IBDODI de l’anglès Unweighted Inflammatory Bowel Disease Objective Disability Index) on totes les variables tenien el mateix pes 2) l’Índex de Discapacitat Objectiva a la MII Ponderat (W-IBDODI de Weighted Inflammatory Bowel Disease Objective Disability Index) on les variables es van ponderar segons els resultats de la regressió logística Posteriorment es van validar els dos índexs Finalment es va avaluar la correlació d’aquests índexs objectius amb altres instruments validats per a l’anàlisi de la discapacitat la incapacitat o la qualitat de vida en la MII Resultats: l’anàlisi va incloure 930 qüestionaris vàlids L’edat mitjana dels pacients va ser de 41 ± 11 anys 642 (654 %) eren dones i 582 (593 %) patien malaltia de Crohn El grup d’entrenament va incloure 665 enquestes Al grup de validació (n=265) els pacients amb discapacitat reconeguda van presentar puntuacions mitjanes de 317 (DE ±176) a l’U-IBDODI i 805 (DE ±39) al W-IBDODI enfront de 21 (DE ±147) i 558 (DE ±359) en pacients sense discapacitat Les puntuacions també van ser més altes en pacients amb incapacitat: 46 (DE ±16) i 112 (DE ±33) enfront de 24 (DE ±15) i 63 (DE ±35) en aquells que no la presentaven Les àrees sota la corba ROC (AUROC) de l’U-IBDODI i el W-IBDODI van ser respectivament de 0675 i 0676 per predir la discapacitat general i de 0839 i 0837 per a la incapacitat laboral En comparar els índexs objectius amb altres escales de discapacitat incapacitat o qualitat de vida (CD-WDQ UC-WDQ IBD-DI Euro-QoL i IBDQ-9) els índexs U-IBDODI i W-IBDODI van demostrar una capacitat predictiva significativament superior per detectar tant la incapacitat laboral com la discapacitat general Conclusions: l’IBDODI és un índex objectiu fàcil d’utilitzar i vàlid per mesurar tant la discapacitat general com la incapacitat laboral en la MII A més la seva utilitat per predir l’atorgament d’un grau de discapacitat o d’una incapacitat laboral és clarament superior a la dels altres índexs actualment disponibles

Antecedentes y objetivos: la discapacidad asociada a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) ha adquirido una relevancia creciente en el ámbito clínico y social Para su correcta evaluación se requieren índices validados Sin embargo los índices actualmente disponibles se ven sesgados por la subjetividad inherente a las percepciones de los pacientes El objetivo fue desarrollar y validar un índice de discapacidad e incapacidad laboral en pacientes con EII basado en variables objetivas y cuantificables Métodos: se administró una encuesta en línea a pacientes con EII quienes reportaron su grado de discapacidad general e incapacidad laboral oficialmente reconocido además de parámetros objetivos relacionados con la EII Los participantes fueron asignados aleatoriamente a uno de dos conjuntos de datos: a) entrenamiento o b) validación En el grupo entrenamiento se realizaron tres regresiones logísticas para identificar las variables relacionadas con la discapacidad y la incapacidad laboral Las variables que obtuvieron significación estadística o aquellas consideradas clínicamente relevantes fueron seleccionadas para modelar dos puntuaciones: 1) el Índice de Discapacidad Objetiva en la EII No Ponderado (U-IBDODI del inglés Unweighted Inflammatory Bowel Disease Objective Disability Index) donde todas las variables tenían el mismo peso 2) el Índice de Discapacidad Objetiva en la EII Ponderado (W-IBDODI de Weighted Inflammatory Bowel Disease Objective Disability Index) donde las variables fueron ponderadas según los resultados de la regresión logística Posteriormente los dos índices fueron validados Finalmente se evaluó la correlación de estos índices objetivos con otros instrumentos validados para el análisis de la discapacidad la incapacidad o la calidad de vida en la EII Resultados: el análisis incluyó 930 cuestionarios válidos La edad media de los pacientes fue de 41 ± 11 años 642 (654 %) eran mujeres y 582 (593 %) padecían enfermedad de Crohn El grupo de entrenamiento incluyó 665 encuestas En el grupo de validación (n=265) los pacientes con discapacidad reconocida presentaron puntuaciones medias de 317 (DE ±176) en el U-IBDODI y 805 (DE ±39) en el W-IBDODI frente a 21 (DE ±147) y 558 (DE ±359) en pacientes sin discapacidad Las puntuaciones también fueron más altas en pacientes con incapacidad: 46 (DE ±16) y 112 (DE ±33) frente a 24 (DE ±15) y 63 (DE ±35) en quienes no la presentaban Las áreas bajo la curva ROC (AUROC) de U-IBDODI y W-IBDODI fueron respectivamente de 0675 y 0676 para predecir la discapacidad general y de 0839 y 0837 para la incapacidad laboral Al comparar los índices objetivos con otras escalas de discapacidad incapacidad o calidad de vida (CD-WDQ UC-WDQ IBD-DI Euro-QoL e IBDQ-9) los índices U-IBDODI y W-IBDODI demostraron una capacidad predictiva significativamente superior para detectar tanto la incapacidad laboral como la discapacidad general Conclusiones: el IBDODI es un índice objetivo fácil de usar y válido para medir tanto la discapacidad general como la incapacidad laboral en la EII Además su utilidad para predecir la concesión de un grado de discapacidad o de una incapacidad laboral es marcadamente superior a la de los otros índices actualmente disponibles

Background and Objectives Disability associated with inflammatory bowel disease (IBD) has gained increasing clinical and social relevance Accurate assessment requires validated indices however currently available tools are biased by the inherent subjectivity of patient perceptions The aim of the present study was to develop and validate a disability index in IBD patients based on objective and measurable variables Methods An online survey was administered to IBD patients who reported their officially recognized degree of general and work-related disability along with objective parameters potentially related to disability in IBD Participants were randomly assigned to one of two datasets a) training or b) validation In the training dataset three logistic regressions were performed to identify variables related to general and work-related disability Variables deemed statistically or clinically significant were selected to develop two scores 1) the Unweighted IBD Objective Disability Index (U-IBDODI) where all variables had the same weight and 2) the Weighted IBD Objective Disability Index (W-IBDODI) where variables were weighted according to regression results Both scores were subsequently validated Finally the correlation of these objective indices with other validated instruments for disability work-related disability or quality of life in IBD was assessed Results The analysis included 930 valid questionnaires The mean age of patients was 41 ± 11 years 642 (65 4 %) were women and 582 (59 3 %) had Crohn’s disease The training dataset included 665 surveys In the validation group (n=265) patients with recognized disability had mean scores of 3 17 (SD ±1 76) on the U-IBDODI and 8 05 (SD ±3 9) on the W-IBDODI compared to 2 1 (SD ±1 47) and 5 58 (SD ±3 59) respectively in patients without disability Scores were also higher among patients with incapacity 4 6 (SD ±1 6) and 11 2 (SD ±3 3) compared to 2 4 (SD ±1 5) and 6 3 (SD ±3 5) in those without incapacity In the validation group the area under the ROC curve (AUROC) for U-IBDODI and W-IBDODI was 0 675 and 0 676 respectively for predicting general disability and 0 839 and 0 837 for predicting work-related disability When comparing our newly developed objective indices with other published disability and quality of life scales (CD-WDQ UC-WDQ IBD-DI Euro-QoL and IBDQ-9) U-IBDODI and W-IBDODI demonstrated a significantly superior performance for predicting the administrative granting of general or work-related disability benefits Conclusions IBDODI score is an objective easy-to-use and valid tool for measuring both disability and work-related disability in IBD Moreover its predictive ability for the recognition of general or work-related is markedly superior to that of currently available scores