Calidad de vida relacionada con la salud de los niños con parálisis cerebral infantil: grado de acuerdo entre hijos y padres

Abstract

La qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS) en els nens amb paràlisi cerebral infantil (PCI) es pot veure afectada i les percepcions entre els nens i els seus pares poden variar. Els objectius generals d'aquest estudi han estat dos. El primer, mesurar la QVRS dels nens amb PCI i comparar-la amb la d'un grup control format per nens sense cap discapacitat. El segon, determinar el grau d'acord entre fills i pares. Com a objectius específics, es pretenen observar les diferències entre les percepcions dels pares del grup amb PCI i el grup control, analitzar la influència de variables sociodemogràfiques com l'edat i el gènere així com estudiar la possible influència del grau d'afectació motora. Es tracta d'un estudi transversal, quasi-experimental, compost de 288 participants. El grup de nois i noies amb PCI ha estat format per 50 participants, el 56% nois i 44% noies, amb una mitjana d'edat de 11,60 anys (SD: 2,44). La participació dels progenitors va ser del 100% de les mares i el 84% dels pares. El grup control ha estat format per 50 participants, 62% nois i 38% noies, amb una mitjana d'edat de 11,80 anys (SD: 2,47). La participació dels progenitors va ser del 98% de les mares i del 94% dels pares. L'instrument utilitzat ha estat el Kidscreen-52, desenvolupat per The Kidscreen Group Europe (2001-2004). Es tracta d'un instrument genèric dissenyat per mesurar la QVRS en població infantil i adolescent. Per mesurar el nivell d'afectació motora dels participants amb PCI s'ha utilitzat el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Els nois i noies amb PCI perceben una inferior QVRS concretament en dos dominis, en el de "Benestar psicològic", en el que principalment són les noies les que refereixen una significativa menor valoració en relació a les noies sense PCI, i en el de " Benestar físic ", en el qual principalment són els nois els que valoren significativament per sota que els nois sense PCI. Per contra, els nois amb PCI puntuen significativament per sobre que els seus iguals del grup control en el domini de "Relació pares i vida familiar". La valoració dels progenitors és globalment més negativa que la dels propis nois i noies amb PCI, sent-ho especialment la de les mares. Pares i mares coincideixen en infravalorar els dominis de "Benestar físic", "Autopercepció", Autonomia "i Amics i suport social". Les mares, a més, també infravaloren els dominis de "Benestar psicològic" i "Recursos econòmics". En comparar les valoracions entre grups de progenitors, els resultats mostren valoracions inferiors per part dels progenitors del grup amb PCI, i especialment per part de les mares. No es troben diferències en funció del gènere ni en el grup de nois i noies amb PCI, ni en el control. En el cas dels progenitors amb PCI, les mares puntuen significativament per sota que els pares en els dominis de "Benestar psicològic", "Estat d'ànim" i "Amics i suport social". En el grup sense PCI les mares valoren per sobre que els pares en domini de "Amics i suport social". Pel que fa a l'edat, en el grup amb PCI no es donen diferències entre el grup de 8 a 12 anys i el grup 13 a 18 anys. En el grup control es troba menors puntuacions per al grup d'edat entre 13 i 18 anys a 6 dominis: "Benestar físic", "Benestar psicològic", Autopercepció "," Autonomia "," Relació pares i vida familiar " i " Entorn escolar ". Centrant-nos en la influència del grau d'afectació motora dels participants del grup amb PCI, es troba valoracions significativament menors per part del grup amb una major afectació (nivells III / IV / V al GMFCSPC) a "Autonomia" i "Relació pares i vida familiar ". En el cas dels progenitors, les puntuacions són significativament inferiors en el domini de "Benestar físic" per al grup amb major afectació motora. Les troballes suggereixen que els nois i noies amb PCI no perceben una pitjor QVRS en general que els nois i noies sense discapacitat, però concretament el seu benestar físic i benestar psicològic es veuen condicionats de manera negativa. Per contra, aquest grup experimenti una major satisfacció pel que fa a la relació amb els pares i la vida familiar. Els pares dels nois i noies amb PCI infravaloren QVRS dels seus fills, de manera que les seves percepcions no són equivalents però si complementàries. Això pot estar relacionat amb la seva diferent posició, grau de maduresa i expectatives. L'impacte de la discapacitat es viu de manera diferent en funció del gènere. L'edat no és un factor condicionant de la QVRS en el grup amb PCI, probablement per les alteracions en el desenvolupament maduratiu i el nivell de consciència, però si ho és en el grup control, veient-se afectada en les etapes de la preadolescència i adolescència. El grau d'afectació motora dificulta el desenvolupament de l'autonomia i de la dinàmica familiar des del punt de vista del fill, i des del punt de visa del pare, influeix en el benestar físic. Els progenitors de tots dos grups tendeixen a infravalorar el benestar psicològic dels seus fills. Es posa en evidència que per als nois i noies, més enllà de si hi ha una discapacitat, la vivència del sentir-se acceptat a nivell social és un factor controvertit. Així mateix, per a tots els nois i noies, l'entorn escolar és font de satisfacció, així com també ho és l'entorn d'amistats i la sensació de suport social. Els progenitors en canvi, valoren que fa a l'entorn escolar però infravaloren les relacions d'amistat i el suport social amb el qual els seus fills compten. Finalment, es posa en evidència la necessitat de seguir desenvolupant programes d'intervenció des dels diferents organismes socials amb el objectius de, per una banda, aconseguir una igual QVRS per als nois i noies amb PCI, i de l'altra, atendre i afavorir el benestar psicològic, el desenvolupament personal i l'autonomia, de tots els membres d'una família en la qual es troba un fill amb PCI.

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) puede verse afectada y las percepciones entre los niños y sus padres pueden variar. Los objetivos generales de este estudio han sido dos. El primero, medir la CVRS de los niños con PCI y compararla con la de un grupo control formado por niños sin ninguna discapacidad. El segundo, determinar el grado de acuerdo entre hijos y padres. Como objetivos específicos, se pretenden observar las diferencias entre las percepciones de los padres del grupo con PCI y el grupo control, analizar la influencia de variables sociodemográficas como la edad y el género, así como estudiar la posible influencia del grado de afectación motora. Se trata de un estudio transversal, casi-experimental, compuesto de 288 participantes. El grupo de chicos y chicas con PCI ha estado formado por 50 participantes, 56% chicos y 44% chicas, con una media de edad de 11,60 años (SD: 2,44). La participación de los progenitores fue del 100% de las madres y del 84% de los padres. El grupo control ha estado formado por 50 participantes, 62% chicos y 38% chicas, con una media de edad de 11,80 años (SD: 2,47). La participación de los progenitores fue del 98% de las madres y del 94% de los padres. El instrumento utilizado ha sido el Kidscreen-52, desarrollado por The Kidscreen Group Europe (2001-2004). Se trata de un instrumento genérico diseñado para medir la CVRS en población infantil y adolescente. Para medir el nivel de afectación motora de los participantes con PCI se ha utilizado el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Los chicos y chicas con PCI perciben una inferior CVRS concretamente en dos dominios, en el de “Bienestar psicológico”, en el que principalmente son las chicas las que refieren una significativa menor valoración en relación a las chicas sin PCI, y en el de “Bienestar físico”, en el cual principalmente son los chicos los que valoran significativamente por debajo que los chicos sin PCI. Por el contrario, los chicos con PCI puntúan significativamente por encima que sus iguales del grupo control en el dominio de “Relación padres y vida familiar”. La valoración de los progenitores es globalmente más negativa que la de los propios chicos y chicas con PCI, siéndolo especialmente la de las madres. Padres y madres coinciden en infravalorar los dominios de “Bienestar físico”, “Autopercepción”, Autonomía” y Amigos y apoyo social”. Las madres, además, también infravaloran los dominios de “Bienestar psicológico” y “Recursos económicos”. Al comparar las valoraciones entre grupos de progenitores, los resultados muestran valoraciones inferiores por parte de los progenitores del grupo con PCI, y en especial por parte de las madres. No se encuentran diferencias en función del género ni en el grupo de chicos y chicas con PCI, ni en el control. En el caso de los progenitores con PCI, las madres puntúan significativamente por debajo que los padres en los dominios de “Bienestar psicológico”, “Estado de ánimo” y “Amigos y apoyo social”. En el grupo sin PCI las madres valoran por encima que los padres en dominio de “Amigos y apoyo social”. Por lo que se refiere a la edad, en el grupo con PCI no se dan diferencias entre el grupo de 8 a 12 años y el grupo 13 a 18 años. En el grupo control se encuentra menores puntuaciones para el grupo de edad entre 13 y 18 años en 6 dominios: “Bienestar físico”, “Bienestar psicológico”, Autopercepción”, “Autonomía”, “Relación padres y vida familiar” y “Entorno escolar”. Centrándonos en la influencia del grado de afectación motora de los participantes del grupo con PCI, se encuentra valoraciones significativamente menores por parte del grupo con una mayor afectación (niveles III/IV/V en el GMFCS) en “Autonomía” y “Relación padres y vida familiar”. En el caso de los progenitores, las puntuaciones son significativamente inferiores en el dominio de “Bienestar físico” para el grupo con mayor afectación motora. Aunque los resultados no son definitivos debido a las limitaciones de la muestra, se intuye menores puntuaciones en la CVRS de los chicos y chicas con PCI sin hermanos, y no se dan diferencias en función del estado civil de los padres. Los hallazgos sugieren que los chicos y chicas con PCI no perciben una peor CVRS en general que los chicos y chicas sin discapacidad, pero concretamente su bienestar físico y bienestar psicológico se ven condicionados de manera negativa. Por el contrario, este grupo experimente una mayor satisfacción en cuanto a la relación con sus padres y la vida familiar. Los padres de los chicos y chicas con PCI infravaloran CVRS de sus hijos, de manera que sus percepciones no son equivalentes pero si complementarias. Esto puede estar relacionado con su distinta posición, grado de madurez y expectativas. El impacto de la discapacidad se vive de manera distinta en función del género. La edad no es un factor condicionante de la CVRS en el grupo con PCI, probablemente por las alteraciones en el desarrollo madurativo y el nivel de consciencia, pero si lo es en el grupo control, viéndose afectada en las etapas de la preadolescéncia y adolescencia. El grado de afectación motora dificulta el desarrollo de la autonomía y de la dinámica familiar desde el punto de vista del hijo, y desde el punto de visa del padre, influye en el bienestar físico. Los progenitores de ambos grupos tienden a infravalorar el bienestar psicológico de sus hijos. Se pone en evidencia que para los chicos y chicas, más allá de si existe una discapacidad, la vivencia del sentirse aceptado a nivel social es un factor controvertido. Así mismo, para todos los chicos y chicas, el entorno escolar es fuente de satisfacción, así como también lo es el entorno de amistades y la sensación de apoyo social. Los progenitores en cambio, valoran lo referente al entorno escolar pero infravaloran las relaciones de amistad y el apoyo social con el que sus hijos cuentan. Finalmente, se pone en evidencia la necesidad de seguir desarrollando programas de intervención desde los distintos organismos sociales con el objetivos de, por un lado, conseguir una igual CVRS para los chicos y chicas con PCI, y por el otro, atender y favorecer el bienestar psicológico, el desarrollo personal y la autonomía, de todos los miembros de una familia en la que se encuentra un hijo con PCI.

The quality of life related to health (HRQL) in children with cerebral palsy (CP) could be affected and perceptions among children and their parents could vary. This study has two main objectives. The first objective is to measure the HRQL of children with PCI and compare it with a control group of children without disabilities. The second objective is to assess the level of agreement between children and parents. The specific objectives are intended to observe the differences between the perceptions of parents of group with PCI and the parents of the control group, analyze the influence of sociodemographic variables such as age and gender and study the possible influence of the motor impairment level. This cross-sectional study, quasi-experimental, included a total of 288 participants. The group of boys and girls with PC was made up of 50 participants, 56% boys and 44% girls, with an average age of 11.60 years (SD: 2.44). The involvement of parents was 100% of mothers and 84% of fathers. The control group was made up of 50 participants, 62% boys and 38% girls, with an average age of 11.80 years (SD: 2.47). The participation of the parents was 98% of mothers and 94% of fathers. The instrument used was the Kidscreen-52, developed by The Kidscreen Group Europe (2001-2004). This is a generic instrument designed to measure the HRQL in child and adolescent population. To measure the level of motor involvement of participants with PC it was used Gross Motor Function Classification System (GMFCS). The boys and girls with PC perceive a lower HRQL specifically in two domains. In “Psychologic well-being”, the girls are mainly who reported a significantly lower valuation in relation to the girls without PC, and in “Physical well-being “, the boys are mainly the ones who value lower than boys without PC. By contrast, children with PC scored higher than their peers in the domain of “Parent relation and home life”. We found that parental perspectives were generally more negative than those of the boys and girls with PC, especially the mothers remain so. Fathers and mothers agree underestimate domains “Physical well-being”, “Self-perception”, “Autonomy“ and “Social support and peers.” Mothers also underestimate “Psychological well-being” and “Financial resource”. Comparing valuations between groups of parents, results show lower valuations by the parents of the PC group, especially by mothers. No differences were found by gender, nor the group of boys and girls with PC, nor control group. For parents with PC, mothers scored significantly lower than fathers in the domains of “Psychological well-being”, “Moods and emotions” and “Social support and peers”. In the group without PC, mothers valued above the fathers “Friends and social support.” No differences were found regarding the age influence between PC group aged 8 to 12 and the group aged 13 to 18. By contrast, in the control group lower scores were found in 6 domains for the group aged 13 to 18: “Physical well-being”, “Psychological well-being,” Self-perception “,” Autonomy “,” Parent relation and home life” and “School Environment” Focusing on the motor impairment level influence of participants in the group with PC, it is significantly lower valuations by the group with greater impairment (level III / IV / V in the GMFCS) on “Autonomy” and “Parent relation and home life”. For parents, the scores are lower in the domain of “Physical well-being” for the group with greater motor impairment. The findings suggest that boys and girls with PC not perceive a worse overall HRQL than boys and girls without disabilities, but particularly their physical and psychological well-being are negatively conditioned. On the contrary, this group experienced greater satisfaction in the relationships with their parents and home life. Parents of boys and girls with PC underestimate their children HRQL, so their perceptions are not equivalent but the can be considered complementary. This may be related to their different vital position, maturity and expectations. The impact of disability is experienced differently by gender. Age is not a determining factor of HRQL in the PC group, probably by alterations in the development and the level of consciousness, but it is in the control group were a lower scores are found in the preadolescence and adolescence stages. The motor impairment level hinders the development of autonomy and family dynamics from the point of view of the child, and from parents’ point of view affects to the physical well-being. Parents of both groups tend to underestimate the psychological well-being of their children. It shows that for boys and girls, beyond disability, the experience of feeling socially accepted is a controversial factor. Likewise, for all boys and girls the school environment is a source of satisfaction, and so is the environment of friends and the feeling of social support. Parents also value successfully the school environment but underestimate the friendship relations and social support that their children have. Finally, it is highlighted the need to develop intervention programs from different social organizations with the objective of, achieve equal HRQL for boys and girls with PC, and serve and promote the psychological well-being, personal development and empowerment of all members of a family with a child with PC.