Validation of the ICF Core Sets for schizophrenia from the expert perspective. Validació dels Conjunts Bàsics de la CIF per a l’esquizofrènia des de la perspectiva experta

Abstract

Schizophrenia has long been considered a chronic mental illness predestined to irreversible progressive deterioration. However, in recent decades scientific evidence has shown that recovery in people with schizophrenia is possible and should therefore be a priority in their treatment. In that sense, the recovery model has gained strength and transformed the view of mental illness. This approach moves the therapeutic goal from symptomatic remission to the recovery of satisfactory and proper functioning. In view of this, an integrated and interdisciplinary care system is needed where professionals from different fields who treat people diagnosed with the condition work together to address not only their symptoms, but also the difficulties they present in their daily functioning, their personal characteristics and the environmental factors that affect them.

This change in the therapeutic approach highlights the need for a tool that can assess the full spectrum of difficulties in functioning that a person may have and all the contextual variables involved and that facilitates the coordination and joint work between all the professions involved in the recovery process. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) covers all these requirements. Since it has more than 1400 categories, ICF Core Sets (ICF-CSs) linked to certain health states have been developed. The ICF-CSs consist of a list of the most relevant ICF categories for the description of the functioning and disability of people living with a given health condition. In the case of schizophrenia, two versions of ICF-CSs have been developed: the brief and the comprehensive.

In order to apply the ICF-CSs in clinical practice, they must be validated through different sources of evidence. In this context, the present thesis aims to evaluate the content validity of the ICF-CSs for schizophrenia from the perspective of experts in the treatment of this population, as well as to identify the potential repercussions of this health condition in the functioning of people diagnosed with this disorder. To achieve this, six three-round Delphi studies were conducted with expert panels from different professional backgrounds which have shown a significant role in the treatment of people with schizophrenia (i.e., psychiatry, psychology, nursing, occupational therapy, social work and physiotherapy). Each of these studies identifies functioning difficulties from the perspective of one of these professional areas and analyzes whether the identified aspects are represented in the ICF-CSs for schizophrenia. Once the results of the six Delphi studies were obtained, all the data were integrated to conclude the expert perspective and to evaluate the content validity of the ICF-CSs globally.

In total, 790 experts (352 psychiatrists, 175 psychologists, 101 nurses, 92 occupational therapists, 57 social workers and 13 physiotherapists) from 85 different countries covering the 6 demographic WHO regions (i.e., Africa, Americas, South-east Asia, Europe, Eastern

Mediterranean and Western Pacific) participated in the first round of the different Delphi studies. Globally, 113 ICF categories and 31 Personal factors reached consensus (75% or more of the experts of a profession considered them relevant) by at least one professional perspective. Of these, 90 ICF categories and 28 personal factors reached expert consensus (they reached consensus from four or more professional perspectives). One hundred percent of the categories in the brief version of the ICF-CS for schizophrenia reached consensus from all professional perspectives considered. Regarding the comprehensive version, 89.7% of its categories (87 categories) reached expert consensus.

Overall, the present thesis provides important support for the worldwide content validity of the ICF-CSs for schizophrenia from the expert perspective. The results highlight the relevance, in the evaluation and treatment of people with schizophrenia, of assessing functioning by considering the body functions, participation in activities, environmental aspects and personal factors that experts have identified. All this suggests that the ICF and these ICF-CSs provide an effective framework from which to evaluate and describe functioning in people with schizophrenia and therefore may be a useful tool in the comprehensive treatment of this population.

L’esquizofrènia ha estat considerada al llarg de la història com una malaltia mental crònica predestinada a un deteriorament progressiu irreversible. En les últimes dècades, però, l’evidència científica ha demostrat que la recuperació en les persones amb esquizofrènia és possible i ha de ser, per tant, un objectiu prioritari en el seu tractament. En aquest sentit, el model de la recuperació ha pres força i ha transformat la visió de la malaltia psiquiàtrica. Aquest enfocament mou l’objectiu terapèutic de la remissió simptomàtica a la recuperació d’un funcionament satisfactori i adequat. Davant d’això, es fa necessari un sistema d'atenció integral e interdisciplinari on els professionals dels diferents àmbits que tracten a la persona diagnosticada treballin conjuntament per abordar no només els seus símptomes, sinó també les dificultats que presenta en el seu funcionament diari, les seves característiques personals i els factors ambientals que l’afecten.

Aquest canvi en l’abordatge terapèutic fa evident la necessitat de disposar d’una eina que permeti valorar tot l’espectre de dificultats en el funcionament que pot presentar una persona, totes les variables contextuals implicades i que faciliti la coordinació i treball conjunt entre totes les professions partícips del procés de recuperació. A tots aquests requeriments s’ajusta la Classificació Internacional del Funcionament, de la Discapacitat i de la Salut (CIF). Atès que aquesta consta de més de 1400 categories, s'han desenvolupat els Conjunts Bàsics de la CIF (CB- CIF) vinculats a determinats estats de salut. Els CB-CIF consisteixen en una llista de les categories més rellevants de la CIF per a la descripció del funcionament i la discapacitat de les persones que viuen amb una condició de salut determinada. En el cas de l’esquizofrènia, s’han desenvolupat dues versions de CB-CIF: l’abreujada i la completa.

Per tal que els CB-CIF puguin ser aplicats a la pràctica clínica, cal que siguin validats a través de diferents fonts d'evidència. En aquest context, la present tesi pretén dur a terme la validació de contingut dels CB-CIF per a l’esquizofrènia des de la perspectiva del col·lectiu expert en el tractament d’aquesta població, així com identificar les repercussions potencials d’aquesta condició de salut en el funcionament de les persones diagnosticades d’aquest trastorn. Per assolir aquest objectiu es van dur a terme sis estudis Delphi de 3 rondes a grups d’experts de diferents àmbits professionals que han demostrat tenir un paper rellevant en el tractament de persones amb esquizofrènia (i.e., psiquiatria, psicologia, infermeria, teràpia ocupacional, treball social i fisioteràpia). Cada un d’aquests estudis identifica les dificultats en el funcionament des de la perspectiva d'una d’aquestes àrees professionals i analitza si els aspectes identificats estan representats als CB-CIF per a l’esquizofrènia. Un cop obtinguts els resultats dels sis estudis Delphi, es va realitzar la integració de totes les dades per concloure la perspectiva del col·lectiu expert i avaluar globalment la validesa de contingut dels CB-CIF.

En total, 790 experts (352 psiquiatres, 175 psicòlegs i psicòlogues, 101 infermers i infermeres, 92 terapeutes ocupacionals, 57 treballadors i treballadores socials i 13 fisioterapeutes) provinents de 85 països diferents i que abastaven les 6 regions demogràfiques de la OMS (i.e., Àfrica, Amèriques, Àsia Sud-oriental, Europa, Mediterrani Oriental i Pacífic Occidental) van participar en la primera ronda dels diferents estudis Delphi realitzats. Es van identificar 113 categories de la CIF i 31 Factors personals que van arribar a consens (el 75% o més dels experts d’una professió la va considerar rellevant) per part d’almenys una perspectiva professional. D’aquestes, 90 categories de la CIF i 28 Factors personals van arribar a consens expert (van arribar a consens des de 4 perspectives professionals o més). El 100% de les categories de la versió abreujada del CB-CIF per a l’esquizofrènia van arribar a consens des de totes les perspectives professionals considerades. Considerant la versió completa, el 89,7% de les seves categories (87 categories) van arribar a consens expert.

En conjunt, la present tesi proporciona un suport important a la validesa de contingut a nivell mundial dels CB-CIF per a l’esquizofrènia des de la perspectiva experta. Els resultats destaquen la rellevància, en l’avaluació i tractament de les persones amb esquizofrènia, de valorar el funcionament considerant les funcions corporals, la participació en activitats, els aspectes ambientals i els factors personals que els experts han identificat. Tot això suggereix que la CIF i aquests CB-CIF proporcionen un marc efectiu des del qual valorar i descriure el funcionament en persones amb esquizofrènia i poden ser una eina útil en el tractament integral d’aquesta població.