Experiencias de la ceguera: Estudio sobre vida cotidiana y mundo sensorial de personas no videntes en Cuenca-Ecuador

Abstract

Esta investigación estudia la experiencia cotidiana de personas ciegas en relación a sus subjetividades, su entorno y sus interacciones sociales, con el propósito de comprender cómo conciben, articulan, viven y negocian estas relaciones. Mi argumento principal sugiere que la experiencia de lo cotidiano es una experiencia intersensorial por antonomasia y que en el caso de personas no videntes se ensambla de manera particular debido a su propia condición y a la hegemonía social de un paradigma oculocentrista y capacitista que lacera y oprime la experiencia desde la discapacidad. El marco teórico de esta tesis se construye en la intersección entre la antropología de los sentidos (Sensory Anthropology) y la antropología de las discapacidades (específicamente los Critical Disability Studies) que a su vez parte de lo que se conoce como el “modelo social” (Barton, 2008; 2009), un marco teórico, ético y político que diferencia la deficiencia o impedimento (impairmet) referida a una limitación individual en el plano fisiológico, psicológico o anatómico, de la discapacidad (disability) referida a una restricción social impuesta por barreras físicas, normativas o actitudinales que propician la discriminación, el menosprecio, la opresión y el prejuicio por parte de una mayoría “capacitada” (Oliver M., 1998; Reid-Cunningham, 2009; Shakespeare, 2010). Desde esta perspectiva, la discapacidad no es un atributo ontológico del individuo sino una respuesta social negativa a un deterioro percibido (Shuttleworth & Kasnitz, 2004: 141); y una condición discapacitante generada a partir de obstáculos, entornos excluyentes o desigualdades sociales que impiden o limitan la participación, la autonomía y la calidad de vida de las personas (Allué, 2003; Reid-Cunningham, 2009; Gill, Mukherjee, & Garland‐Thomson, 2016; Barnes, 2020). Mi estudio se desprende de un trabajo etnográfico de cerca de 10 años que empezó con mi formación de maestría y que tuvo como lugar referencial privilegiado a la Sociedad de No Videntes de Azuay (SONVA), sus socios y gente vinculada. Operativamente, he dividido esta tesis en dos partes: en esta primera contextualizo mi investigación y la preciso tanto en su marco teórico como en su proceso metodológico; mientras que en la segunda parte desarrollo mi etnografía sobre la discapacidad visual en tres capítulos que abordan la dimensión subjetiva e identitaria de la ceguera, la relación entre los sentidos y el entorno, y finalmente, las interacciones sociales de personas no videntes.

This research studies the daily experience of blind people in relation to their subjectivities, their environment, and their social interactions with the purpose of understanding how they conceive, articulate, live and negotiate these relationships. The main argument suggests that the experience of everyday life is an inter-sensory experience in its supremacy, and in the case of blind people it is brought together in a particular way due to their own condition and the social hegemony of an ocular-centric and ableism paradigm that lacerates and oppresses experience from the disability standpoint.

The theoretical framework of this paper is built upon the intersection between the Sensory Anthropology and the Critical Disability Studies which in turn are based on what is known as the "social model" (Barton, 2008; 2009), a theoretical, ethical and political framework that differentiates the “impairment” referred to a specific limitation at the physiological, psychological or anatomical level, from the “disability” referred to social restrictions imposed by physical, normative or attitudinal barriers (Oliver M., 1998; Reid-Cunningham, 2009; Shakespeare, 2010). From this perspective, disability is not an ontological attribute of the human being but a negative social response that fosters discrimination, contempt, oppression, and prejudice by a "qualified" majority (Allué, 2003; Shuttleworth & Kasnitz, 2004: 141; Reid-Cunningham, 2009; Gill, Mukherjee, & Garland‐Thomson, 2016; Barnes, 2020).

The study is originated from ethnographic research, about 10 years ago, which began with the master's degree, and it had the Blinds of Azuay Society (SONVA, according to the Spanish acronym) as a reference place; also its associates and related people. The research is divided into two parts: in the first part, I exposed the theoretical framework and the methodological process. While in the second part, the ethnography on visual disability is developed in three chapters. These three chapters deal with the subjective and identity dimension of blindness, the relationship between the senses and the environment; and finally, the social interactions of blind people.